Häng med

DSC_0579

Hej alla fina människor

Ni är många som bryr er och hejar på, håller tummarna och undrar hur Elliot mår. Vi blir varma i hjärtat av ert stöd i denna svåra situation, tack! För att ni (men även vi) lättare ska hänga med i denna turbulenta tid, har vi valt att skapa en blogg. Här kommer vi skriva om Elliots dagsläge samt våra tankar och känslor kring vår nya vardag. Bloggen blir också ett sätt att sortera allt som händer och att minnas denna turbulenta tid. Vill ni fråga något eller heja på, skriv gärna i ”kommentera” så svarar vi när det är läge.

Tack för att ni följer med oss på denna resa!

/Elliot, Tobbe och Ellen

PS! Vill du veta hur allt började eller veta mer om Elliot, kan du klicka på ”bakgrund” och ”Mitt namn är Elliot ” uppe i menyn. DS.

Annonser

Utskrivna och tårar

sdrIdag blir vi utskrivna. I måndags ringde jag hem på lunchen och frågade hur det gick. Då sade Tobbe att Elliot hade 38,6 i feber och det betyder ju att vi måste åka in. Han hade varit hängig hela söndagen och det kom smygande under lördagen. Jag släppte allt jag hade och fick skjuts hem. Hemma hade Tobbe fått hjälp av en granne med att packa in alla grejor, så jag hoppade in direkt i bilen och så for vi iväg med en hängig Elliot iklädd endast sjukhusskjorta.

Väl på sjukhuset blev han undersökt av läkare. Han låg helt stilla och somnade nästan under tiden de lyssnade på lungorna. Jag fick själv lyssna och det var ingen trevlig upplevelse. Det var längesedan Elliot var såhär dålig.  Att han överhuvud taget kunde andas, kändes som ett mirakel, för det gick inte att höra något som helst flöde där inne. Det enda som hörde var ett pressat pipande.

Att se Elliot så hängig gör att min kropp går upp i stabsläge. Från och med då handlar allt om Elliot behov och att hjälpa honom att må bättre. Jag lägger mig själv åt sidan, samtidigt som alla känslor är utanpå kroppen. Man blir extremt fokuserad och målinriktad i sådana här situationer. Man blir en robot som bara matar på. Det finns inget utrymme att känna trötthet. Kanske bryter man ihop i tio minuter, men sedan torkar man tårarna och blir lika fokuserad igen. I måndags hade jag natten med Elliot och vi hade ett inhalationsmaraton. Vi inhalerar alltid via CPAP:en när han blir sjuk. Det tar ungefär tio minuter åt gången och eftersom Elliot alltid vill sitta på medicinbollen då, så gör vi det. Inhalationsschemat såg ut enligt följande: 19.00, 21.00, 01.30, 04.30, 07.00, 8.00 och så fortsatte det dagen efter. Där och då orkar man. Sedan kommer tröttheten ikapp, när man vågar slappna av några sekunder.

Idag mår Elliot tack och lov bättre, så i eftermiddag åker vi hem. Det blir fortfarande mycket jobb med inhalationer, CPAP och syrgas på, men hemma är alltid hemma. Idag vågar jag pusta ut lite grann (men inte helt. Det gör jag först när jag ser en stadig kurva uppåt) och då kommer tårarna. Tårar över vad som hade kunnat hända. Tårar över att han blev så dålig. Tårar över oron att det alltid ska bli såhär vid förkylning. Tårar över orättvisan, att han har drabbats av allt det här. Tårar över sårbarheten och skörheten en lungsjukdom innebär. Tårar över att andra inte riktigt förstår. Och tårar av trötthet.

Men tröttheten kommer lägga sig och jag vet att jag måste orka minst lika många gånger till. Min kompis beskrev så bra att ”en sjukdom tar aldrig semester” och så är det. Men nu hoppas vi kunna få lite lugn och ro och framför allt att Elliot blir frisk snart, så han kan vara på förskolan igen.

Ni är några som skrivit och frågat om ni kan göra något. Tack, ni är så fina ❤ En matlåda är alltid det hetaste tipset. Det behövs alltid.

/Ellen

Nej-sägare, en paus och en förkylning?

God morgon!

Nu har jag precis avslutat Elliots sista morgoninhalation med fasthållning och stora protester. Förstår honom, men inhalationen måste tas. Just nu är han i någon slags utvecklingsfas och är en riktig nej-sägare! Det kan handla om allt ifrån val av tröja, att ta på matslangen, vem som ska borsta hans tänder eller bara allmänt att inte få som han vill. Jag är knappt vatten värd vissa stunder, medan Tobbe fortfarande står högt i kurs. ”Jag vill att pappa ska borsta!”, säger han med den största surläppen och armarna i kors, när jag förgäves försöker få honom att öppna munnen. ”Jag vill vara ifred!” skriker han, när han fått en tillsägelse och så smäller han igen dörren till sitt rum eller så säger han med eftertryck: ”Jag vill inte vara med dig mer. Jag tänker flytta under trappen!”. Man kan också höra honom muttra för sig själv ”dumma mamma!”. (Dessa fraser har kommit efter att vi har läst Lotta på Bråkmakargatan.).Det är så gulligt att jag smäller av, samtidigt som jag sliter mitt hår ungefär tio gånger om dagen och har invärtes utbrott. Utåt försöker jag behålla det oändliga föräldratålamodet. Vart ska man ta vägen med alla sina frustrationer egentligen? När jag var yngre spelade jag fotboll och då kunde min frustration få utlopp genom en ordentlig närkamp, men nu? När man är vuxen förväntas man bara andas och räkna till tio. Det är inte riktigt min grej. Tycker att det är lite som att kväva sina egna känslor. Jag tänker mer att de måste ut någonstans. Någon gång. På något sätt?

Igår var första gången på en månad som vi kunnat träffa mamma och pappa. Först var de i Milano och hälsade på bror med familj och sedan blev de förkylda båda två. Mamma, som har mycket astma, fick bronkit och det hela blev långdraget. Även pappa åkte dit, men han blev frisk snabbt. Nu är de tack och lov friska båda två! Vi lämnade Elliot hos dem en stund igår och åkte till Norra berget och åt middag med goda vänner. Så härligt! De där pauserna är guld värda. Det är då vi tankar energi.

Hur mår Elliot i övrigt då? Jo, han har haft en lång period där han mått toppen! Det som ställt till det lite är alla partiklar i luften (damm, pollen och säkerligen massa föroreningar), vilket har gjort att han varit tät i luftvägarna till och från. I torsdags satte vi på syrgas på natten och igår kväll fick han en sådan där hosta som ”klipper”, astmahosta. Kollade hans syresättning, som låg på gränsen, så det blev syrgas inatt också. Kom dessutom tre ordentliga slemkräkningar igår, så något är det, men frågan är vad? Han är pigg i övrigt. Kan det vara pollen? Eller är det en kommande förkylning? Gick som på nålar igår kväll. Det lär visa sig under dagen, vad det är. Mitt lillhjärta. Han har en konstant liten uppförsbacke. men han låter inte det stoppa honom. ”Pappa, vi ger aldrig upp!” brukar han säga ibland med stor inlevelse, när han leker. Och det är så han är – en kämpe.

/Ellen

Nära skjuter ingen hare

Ibland kräver en kväll två glas vin och en prilla under läppen. Vi trodde att vi var millimeter att skriva på ett radhus med egen altan och gräsplätt i barnvänligt område. Jag hade redan flyttat in mentalt. Men plötsligt vände ägarna och bestämde sig för att ha ordinarie visning ändå, även fast vi budat tvåhundra tusen över beloppet och gett vad de sade att de hoppats på att få via budgivning. Det fick vi veta när vi var på visningen, som de hade fixat åt oss idag. Nu har besvikelsen börjat lägga sig och vi ser mer klart på saken. Vi får se hur vi gör. Antingen får budet ligga kvar eller så drar vi oss ur. Vad pengar gör knepiga saker med folk. Hur det än blir kommer vi hitta vårt hus. Det är jag säker på.

God kväll och skål! /Ellen

Två behandlingar kvar

dav Nu är vi på väg hem i sakta mak. Något vibrerar i bilen (drivknuten?), så vi tar det piano. Sövningen gick jättebra och det visade sig att narkosläkaren, som kom närmast från Karolinska) hade träffat Elliot för två år sedan. Under samtalet med honom kom vi fram till att han till och med kan ha intuberat honom. Det kändes tryggt!

Äntligen fick Elliot och vi träffa farmor och farfar uppe i Umeå också! Ibland stället avstånd och hälsan till det. Vi har inte kunnat ses sedan oktober, men nu var det dags och i sommar ska vi göra ett försök att åka upp mellan behandling och annat inplanerat. Jag ser så mycket fram emot den här sommaren! Det känns som den kommer innehålla många glädjeämnen för oss!

Nu har vi två (!!) behandlingar kvar. Lite svårt att ta in. Under de här åren har vi levt dag för dag och man tar inte ut något i förskott. Och man vågar nästan inte fira framsteg eller positiva besked, för man vet av erfarenhet att det kan vända när som helst. Å andra sidan har det gjort att vi verkligen uppskattar de små sakerna i vardagen, som andra kanske tar gör givet. Så på ett sätt firar vi livet lite varje dag istället, så det kanske jämnar ut sig? Carpe diem har plötsligt fått en innebörd på riktigt.

Fira livet nu, idag. Vänta inte. 💗

Fridens! /Ellen

 

April i bild

IMG_20190413_150839.jpg

En dag åkte vi till min kompis Liza och hennes dotter Alizia. Vi fick klappa deras söta kattungar. Spännande, tyckte Elliot.

dav Solen sken hela april. Vi var oftast ute på gården och fixade. Denna dag rengjorde vi cyklarna. Kul att spruta med vattenslangen, tyckte Elliot.

dav Förväntansfull kille på väg till förskolan!

sdr En kväll ägnade jag åt att skriva ett informationsblad till alla föräldrar på avdelningen. Med facit i hand missade jag några viktiga saker, men vi ska kontakta någon av Elliots läkare, så får hen förtydliga vad som gäller vid förkylning.

fbt En lördag tog vi bussen ner till stan, hela familjen. Vi fikade och strosade runt i affärer. Äntligen är den värsta infektionssäsongen över! Vilken frihet det innebär för oss!

 

dav Nöjd efter första veckan på förskolan!

dav Sista april var vi bjudna till fina vänner för grill och majbrasa.

dav De har ett gigantiskt trädäck, som barnen lekte på. Det är så roligt att se att Elliot både orkar och vill leka med de andra. Här lekte de tjuv och polis, en favoritlek! De sprang runt, runt på liten yta och då orkar Elliot vara med, men efter ett tag blev han tvungen att vila och hämta andan. Tappra lilhjärtat!

dav Kvällen avslutades med majbrasa, Elliots första någonsin!

 

 

 

5

Fem månader kvar av behandlingen. April har faktiskt gått snabbt, kanske för att vi har kunnat vara ute mycket och därmed haft möjlighet att hitta på fler saker. Elliot klarade sin förkylning jättebra och behövde inte extra CPAP, mer än vid eftermiddagsinhaleringen. Över lag har april varit en toppenmånad för oss och förra veckan toppade vi med inskolning för Elliot. För första gången på drygt två år fick han sätta foten innanför förskolans dörrar. Det var stort. Hela veckan kändes han så harmonisk, när han sedan kom hem efter några timmar med de andra barnen. Äntligen fick han vara i en miljö med andra barn, som leker och är intresserade av samma saker som han själv. Som vi har längtat efter detta ögonblick!

Vi hade sett fram emot ännu en vecka på förskolan, men idag märktes det att vi inte nått fram till varandra och framför allt till de andra barnens föräldrar, när det gäller infektionsrisk. Idag var fem-sex barn förkylda på Elliots avdelning. Det funkar inte för Elliot. Vi och framför allt Elliot – hade sett fram emot förskolan. Mer än någon kanske kan förstå. Vi som haft möte med pedagogerna innan och lämnat ut ett informationsblad till alla föräldrar signerat konsultsköterskan från Umeå. Vi trodde att alla skulle förstå, vara extra försiktiga. Särskilt såhär i början.

Nu måste vi ta nya tag, fast vi helst skulle slippa. Det är inte så roligt att vara besvärlig förälder, men vi måste vara det. För Elliots skull. För hans hälsas och utvecklings skull. Imorgon ska jag prata med förskolan och be dem ta fram en hållbar plan för hur Elliot ska kunna vara på förskolan, för det har han rätt till och han behöver det mer än någonsin.

Nu ska vi iväg och köpa tårtingredienser. Jag fyller nämligen år imorgon. Skänk gärna en slant till Barncancerfonden då. Det är den bästa presenten!

/besvärlig förälder, Ellen

 

Glad påsk hemma!

För första gången på tre år firar vi påsk hemma. 2017 var vi i ett akut läge på Karolinska och 2018 var vi i Umeå för högdos, men i år är vi äntligen hemma! Plötsligt har i haft tid att olja in balkongen och ställa iordning den. Vi har tagit fram cyklarna och pumpat däcken. För någon dag sedan planterade jag ny jord i alla krukor och igår gjorde vi med hjälp av hemtjänsten en ordentlig vårstädning och nu i dagarna tänkte jag putsa fönstren. Idag ska vi ta ut alla vinterkläder i förrådet och ställa ut vår nya soffa till balkongen. Kan bli premiärfika där i solen idag. Livsnjuteri!

Vilken tillfredsställelse det är att vara i fas. Det var längesen sist. Väldigt längesen.

/Ellen

Men ät, unge!

Ett tag tyckte vi att vi var på gång med ätandet. Elliot smakade på fler och fler livsmedel, men sedan tog det stopp. Och sedan ett tag tillbaka känns det som att vi står på ruta ett igen. Pratade med logopeden nyss. Enligt henne var det vanligt att det blir tillbakagångar i ätandet. Det kan bero på för lite eller för mycket stimulans i vardagen eller så kan det inträffa efter en förkylning. Elliot har knappast blivit för stimulerade under vinterhalvåret, så kanske är det därför han backat?

Jag skulle så gärna önska att det fanns en enkel lösning, som gjorde att Elliot började äta, men det verkar inte finnas någon. Följsamhet, lek, skapa nyfikenhet och realistiska mål och krav verkar vara melodin. Det vi kom överens om nu var att testa följande:

Att Elliot sitter med 5-10 min vid bordet lunch och middag. Bara detta kommer bli en kamp, eftersom han har någon slags ”utvecklingsfas” (=trots) just nu…

Vi kan testa ha en ”skräpskål” vid bordet, där alla får slänga en sak på sin tallrik, för att Elliot ska öva sig i att ta i livsmedel med händerna. Blir det kladdigt, ska vi ”pussa” bort kladdet, eller i bästa fall gör han det själv.

Lek och interaktion med maten är bra, men inte lek med tom gaffel.

Russinleken, fast med annat livsmedel och några få bitar. När han slickar på rätt livsmedel, kan vi säga ”pip” eller slå igång musik, såsom i dansstopp.

Vi ska också testa belöningssystem, som visserligen enligt forskning bara verkar positivt på kort sikt, men det är ändå värt att prova, för att se om Elliot kan få in vanan att äta/slicka. Då ska vi använda oss av några få (ca: fem st)  livsmedel Elliot är trygg med. Om han slickar på allihop, får han ett klistermärke och kanske så småningom en leksak eller liknande.

 

Jag frågade också om Elliot verkligen menar att det är ”jättegott”, när han säger det och slickar på ett stjärnchips, som han i nästa sekund lägger ifrån sig och inte vill ha mer. Logopeden menade att han nog tycker att det är intressant, men att det är överväldigande med så mycket smak. Jag sade att jag var förvånad att han plötsligt tog ett stjärnchips, som vi erbjudit hundra gånger förut, men nekat. Hon menade att det nog är för att han blivit exponerad för det.

Delmål, när han sedan kommer äta med barnen på förskolan är följande:

sitta med vid bordet

ha samma mat på tallriken som kompisarna

slicka på maten

ta in mat i munnen

 

Alltså, skjut mig! Mitt tålamod är uttänjt till spagat och split och hundra varv runt kroppen redan. Blir galen av att göra sig för, fixa fina upplägg, tänka till kring vad Elliot kan tänkas äta, komma på nya idéer och så äter han ändå ingenting. Oftast. Och ändå måste vi fortsätta på precis samma sätt. Skrattretande. Och samtidigt – vi har varit med om värre. Mycket värre.

/Ellen, snart även mattant

Ute och en slingrande katt

Idag har vi varit ute hela dagen,. Så skönt att vara ute i naturen istället för att uggla inne en sådan här strålande vårdag. Vi tog fram cyklarna för säsongen, rensade lite i hallen nere och bytte blomjord i alla krukor med hjälp av Elliot och Ella. På förmiddagen var vi också och hälsade på Malin med familj. Elliot och Folke lekte tjuv och polis med några andra barn. Eftersom Elliot inte riktigt hinner med de andra barnen, fick han vara den strategiska, smarta polisen som blockerar och ”ringar in” tjuvarna. Tobbe har lärt honom att det man inte har i benen får man ha i huvudet. Fint, tycker jag, eftersom det nog är lite så vi kommer få jobba Men det skär i mammahjärtat att han hamnar på efterkälken. Han är så tapper ändå, Elliot. Han vill så gärna vara med och pinnar på så gott han kan.

Det har börjat bli långdragna processer när CPAP:en och matslangen ska på. Elliot vill inte och slingrar sig ur. Han gömmer sig bakom soffan och låtsas vara en rädd katt. ”Katten vågar inte” säger han med rådjursögon, som sticker upp ovanför soffkanten. Sedan vill han att jag ska sträcka fram handen så katten får nosa försiktigt på den. Sedan flyttar jag handen närmare och närmare mig och så kryper ”katten” efter, så att han till slut sitter bredvid mig i soffan. När jag försöker sätta honom i famnen, smiter han ner bakom soffan och så börjar ”leken” om igen. Nästan förnedrande känns det. Tur ingen ser en.

Idag blev jag så frustrerad på Elliots icke-ätande. Till slut blev jag desperat och sade att om han stoppade in tre små äggbitar i munnen (han behövde inte svälja), skulle han få ett Kinderägg. Ska bli uppringd av logoped imorgon. Förhoppningsvis har hon bättre idéer än detta.

Cirkus!

/Ellen

 

/Ellen

”Hej, det är Elliots mamma”.

Ungefär så låter min standardfras i telefon. Den här veckan ser våra vårdkontakter ut såhär:

Besök av SSIH, Specialistsjukvård i hemmet, som vanligt på måndagar, där de tar blodprov. Senare samma dag ringer de och meddelar provsvaren för blodvärde, trombocyter, vita och neutrofila samt meddelar dos på Elliots tisdagscytostatika.

Idag har jag ringt BVC (första gången sedan Elliot blev sjuk). Vi behöver gå den vägen för att Hemtjänsten ska kunna få deligering av sondmat. De ringer upp imorgon. Idag ska även logopeden från Umeå ringa upp, för att bolla det här med Elliots (icke)ätande. Jag måste ringa och dubbelkolla med avdelningen att läkarna skriver ut rätt recept, eftersom vi fick hem fel dos på Natriumklorid.

Igår svarade jag på ett mail från konsultsjuksköterskan i Umeå. Jag ringde även avdelningen i Umeå igår kväll, för att se om vi kunde ändra tiden vi har där i slutet av juni. Igår svängde också Tobbe förbi förskolan och lämnade det dokument jag skrivit ihop om Elliot.

Imorgon väntar ett förberedande möte med förskolan. På eftermiddagen ringer konsultsköterskan upp, för att stämma av mötet, eftersom hon ska träffa förskolepersonalen imorgon. I helgen ska jag se över och eventuellt ändra innehållet i det mail hon vill skicka till förskolan och föräldrar.

Utöver detta har vi också haft kontakt med Hemtjänsten angående tider som vi har innestående.

Fick vi betalt för allt detta arbete, vore vi rika som troll nu!

Ja, ja. Vi är i alla fall hemma och även om vi har ett tätt samarbete med vården, kan vi åtminstone hålla dem på behörigt avstånd, så länge Elliot mår bra. Vi slipper se dem. För två år sedan skakade vi hand med flera allvarliga specialistläkare varje dag. När man ligger på intensiven dygnet runt hinner man träffa många sköterskor och läkare på en dag, eftersom de jobbar i tre skift. Och det var inte alltid så smidigt att ha minst en sköterska i rummet.  Aldrig kunde vi prata eller gråta eller tjafsa ostört. Vi tvättade och spritade händerna som galningar varje gång vi kom in i rummet och Elliot luktade sjukhustvätt. Vi ägde inte vår son. Varje gång vi ville lyfta honom var vi tvungna att be om lov och för att kunna lyfta honom, var en sköterska först tvungen att lyfta och fixa med alla slangar en stund och samma procedur gällde när vi skulle lägga tillbaka honom i sängen. Nä, fy alltså. Det är ingen tid jag längtar tillbaka till. Alls. Ändå är jag tacksam att de fanns. De räddade ju Elliot.

/Elliot mamma, även kallad Ellen. Ibland i alla fall.